元氣醫聲EP25｜他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病！從醫看診罕病患，嘆：有藥無法用像是回到無健保時代

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國中一場大隊接力無法順利交棒，讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」，但他的人生路卻沒因此停止。陳燕麟立志考上醫學系研究罕病，現在已經是三軍總醫院病理部主治醫師的他，看著醫學科技大幅進步，新藥研究遍地開花，像是一道曙光引領著患者走出黑森林。

但等著等著，罕藥通過給付的時間愈拉愈長，罕病治療進入創新治療時代，卻彷彿回到沒健保的年代⋯⋯

本集邀請到陳燕麟及罕見疾病基金會執行長陳冠如，來談談每個人都可能罹患的罕見疾病目前所面臨的困境，就讓我們關心這群社會上的弱勢族群，關心我們的下一代！

📣本集重點

• 02:13：國中一場大隊接力賽，竟揭露殘酷真相。
• 03:38：從走路到使用柺杖，現在靠輪椅代步，肢體障礙愈來愈明顯。
• 06:00：罕病患者的無奈，新藥看得到吃不到，曙光快滅了...
• 08:09：有藥可以醫卻用不到，不就是又回到沒有健保的時代？
• 15:57：天平的兩端——人的價值與藥價，藥物審查指標需獨立性。
• 18:14：罕病醫告白：「疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈。」

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