世界鏡頭

只有世上最貴藥能救…剩10個月 罕病嬰爸媽跟時間賽跑

丹麥與肯亞混血的14個月大女嬰阿雅.倫特被診斷出患有罕見遺傳疾病。阿雅的父母現在必須跟時間賽跑,要在她滿2歲前籌到210萬美元,搶救寶貝女兒的生命。圖/Facebook/Help Little Ayah
丹麥與肯亞混血的14個月大女嬰阿雅.倫特被診斷出患有罕見遺傳疾病。阿雅的父母現在必須跟時間賽跑,要在她滿2歲前籌到210萬美元,搶救寶貝女兒的生命。圖/Facebook/Help Little Ayah

「我看著阿雅,看著她愈變愈糟。身為家長,如果你知道能救你孩子的東西就在那裡,你會怎麼做?」

CNN報導,14個月大女嬰阿雅.倫特(Ayah Lundt)被診斷出患有罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA),雖然有一次型基因療法「Zolgensma」可治,價格卻高達約210萬美元(折合約5985萬台幣),被稱為世界上最貴的藥物。阿雅的父母現在必須跟時間賽跑,要在她滿2歲前籌到錢,搶救寶貝女兒的生命。

登入看完整精彩內容!

訂閱支持深思細讀的媒體

青年讓偏鄉不再凋零 ➤ 專題|質青洄游

訂閱看完整精彩內容

支持深思細讀的媒體

青年讓偏鄉不再凋零 ➤ 專題|質青洄游

推薦閱讀

評論

規範
  • 留言不得有違法或侵害他人權益之言論,違者應自負法律責任。
  • 對於明知不實或過度情緒謾罵之言論,經網友檢舉或本網站發現,聯合報有權逕予刪除留言、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿留言。
  • 對於無意義、與本文無關、明知不實、謾罵之留言,聯合報有權逕予刪除留言、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿留言。
  • 凡「暱稱」涉及謾罵、髒話穢言、侵害他人權利,聯合報有權逕予刪除留言、停權或解除會員資格。不同意上述規範者,請勿留言。
全部評論 ({{total}})
按讚最多 最多回覆 新到舊  舊到新 
看更多回覆