只有世上最貴藥能救…剩10個月 罕病嬰爸媽跟時間賽跑
「我看著阿雅,看著她愈變愈糟。身為家長,如果你知道能救你孩子的東西就在那裡,你會怎麼做?」
CNN報導,14個月大女嬰阿雅.倫特(Ayah Lundt)被診斷出患有罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA),雖然有一次型基因療法「Zolgensma」可治,價格卻高達約210萬美元(折合約5985萬台幣),被稱為世界上最貴的藥物。阿雅的父母現在必須跟時間賽跑,要在她滿2歲前籌到錢,搶救寶貝女兒的生命。
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