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元氣醫聲EP25|他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病!從醫看診罕病患,嘆:有藥無法用像是回到無健保時代

肌肉萎縮症病友協會理事長陳燕麟(右)、罕見疾病基金會執行長陳冠如(左)討論目前罕病遇到的困境。記者林俊良/攝影
肌肉萎縮症病友協會理事長陳燕麟(右)、罕見疾病基金會執行長陳冠如(左)討論目前罕病遇到的困境。記者林俊良/攝影

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國中一場大隊接力無法順利交棒,讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」,但他的人生路卻沒因此停止。陳燕麟立志考上醫學系研究罕病,現在已經是三軍總醫院病理部主治醫師的他,看著醫學科技大幅進步,新藥研究遍地開花,像是一道曙光引領著患者走出黑森林。

但等著等著,罕藥通過給付的時間愈拉愈長,罕病治療進入創新治療時代,卻彷彿回到沒健保的年代⋯⋯

本集邀請到陳燕麟及罕見疾病基金會執行長陳冠如,來談談每個人都可能罹患的罕見疾病目前所面臨的困境,就讓我們關心這群社會上的弱勢族群,關心我們的下一代!

📣本集重點

  • 02:13:國中一場大隊接力賽,竟揭露殘酷真相。
  • 03:38:從走路到使用柺杖,現在靠輪椅代步,肢體障礙愈來愈明顯。
  • 06:00:罕病患者的無奈,新藥看得到吃不到,曙光快滅了...
  • 08:09:有藥可以醫卻用不到,不就是又回到沒有健保的時代?
  • 15:57:天平的兩端——人的價值與藥價,藥物審查指標需獨立性。
  • 18:14:罕病醫告白:「疾病禁錮的是你的身體,不是你的心靈。」

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