獨家幕後

【愛滋長照難題/中】獨居窮忙賺錢、身體早衰 愛滋患者:晚年困境更需長照資源

40歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,阿雄摸著手上的皮疹疤痕,笑笑地說「很多人看到我的皮膚還是會害怕。」記者馮靖惠/攝影
40歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,阿雄摸著手上的皮疹疤痕,笑笑地說「很多人看到我的皮膚還是會害怕。」記者馮靖惠/攝影

40歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,他摸著手上的皮疹疤痕,笑笑地說「很多人看到我的皮膚還是會害怕」。阿雄是關愛基金會收容的住民,也是工作人員。被家人「勸」離家後,他開始存錢替老年生活做準備。

70歲的冬姐至今不敢告訴兒女病情,隻身住在機構內,兒女也多年未主動聯絡她。孤獨面對晚年生活,她說,「我根本不敢想未來,也沒有未來。」

感染者的「家」只能透過善心住持隱身山區

經過蜿蜒山路,來到新北市的一處山區,這裡環境隱密、幽靜,只聽得見鳥鳴伴隨著念經聲。場地一、二樓原本是倉庫,後經善心住持與志工協助,如今變成50多名愛滋感染者的「家」,這裡的住民從多年臥床的植物人,到生活可自理的中壯年,曾有不少人在這裡孤寂離世,但始終抹滅不去的是「被標籤化」的命運。

關愛基金會在台北的愛滋感染者安置中心位於新北市山上的一所寺廟內,寺廟的一、二樓,原本是倉庫,如今變成50多名愛滋感染者的「家」。記者馮靖惠/攝影
關愛基金會在台北的愛滋感染者安置中心位於新北市山上的一所寺廟內,寺廟的一、二樓,原本是倉庫,如今變成50多名愛滋感染者的「家」。記者馮靖惠/攝影

「有些從監獄出來,有些從醫院轉介,有些是街友或是自行求助。」關愛基金會社工員陳佳備表示,這裡的住民每個人背後都有自己的故事。

父母希望他搬離家 伴侶的媽媽反對而分手

高中讀廣告設計的阿雄,原本打算大學時出國念書,辦緩徵時在兵役體檢中被驗出感染HIV,當年他只有17歲。從那時起,他開始長達23年的服藥人生。阿雄說,因為染病的關係,父母怕他住在家裡會嚇到姊姊的孩子,希望他搬到外面住。

阿雄染病後一直按時服藥,病情控制穩定,去年卻無奈和論及婚嫁的另一半分手,「因為對方的母親知道我是感染者反對」。心情大受影響的他開始放棄自己,自行斷藥長達半年,身體狀況愈來愈差,腹瀉、血便血尿、長皮疹、盜汗,短短半年暴瘦15公斤。

40歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,阿雄摸著手上的皮疹疤痕,笑笑地說「很多人看到我的皮膚還是會害怕。」記者馮靖惠/攝影
40歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,阿雄摸著手上的皮疹疤痕,笑笑地說「很多人看到我的皮膚還是會害怕。」記者馮靖惠/攝影

阿雄說,那陣子他根本沒辦法工作,隻身在外租屋的他,積欠房東2個月房租後,房東請他搬走。他原本想回家住,但家人不讓他回去,叫他先去住院。阿雄到醫院時病毒量破表,醫生甚至跟他說:「你能活到現在真的很了不起」。

當時覺得自己好像被放棄了。

去年9月,阿雄被醫院轉介至關愛基金會。「當時覺得自己好像被放棄了」,阿雄說,他有自己的家,卻因染病回不了家。

等阿雄的身心狀況逐漸恢復後,關愛的社工鼓勵他留下來工作,阿雄也答應了。去年10月開始,他幫忙重病患者翻身、拍背、換尿布,照顧其他住民生活起居。

台灣關愛基金會長期提供愛滋感染者社區式的照顧服務,希望能減輕照顧者的壓力,圖為關愛基金會位於屏東的收容環境。記者馮靖惠/攝影
台灣關愛基金會長期提供愛滋感染者社區式的照顧服務,希望能減輕照顧者的壓力,圖為關愛基金會位於屏東的收容環境。記者馮靖惠/攝影

70歲以上的感染者較保守 選擇封閉自己

「我不想再被別人施捨,希望靠自己慢慢走出來,幫助更多人。」阿雄觀察到,70歲以上的感染者都比較保守,選擇封閉自己,很難接受或承認自己是感染者,很多人甚至與家人完全斷絕關係。「同樣是感染者,我更能同理他們,也希望社會大眾能夠更關心這些弱勢中的更弱勢。」

在早期醫療還不發達、對愛滋了解還不普遍的年代,感染愛滋幾乎等同於「絕症」,再加上照顧者家庭的支持系統與資源相對不足,「一人得病全家倒」是照顧者最沉痛的吶喊。然而,感染者長年面對被歧視及被標籤化,生活雖然不易,仍有許多感染者像阿雄一樣努力生活,甚至從受助者變成助人者。

早期社會風氣保守 父親氣憤趕出家門

70歲的冬姐住在關愛已經20多年。她說,25年前她突然在路邊昏倒,醒來時已經在醫院,主治醫師跟她說,她得了愛滋。她當下問醫師「什麼是愛滋?我根本沒聽過啊!」後來冬姐才知道,她是被離婚後交往了18年的男友傳染。

當時社會風氣保守,冬姐拜託醫師不要告訴家人,但之後衛生局人員到家查訪時還是告訴了她的父母。父親氣憤之下把她趕出家門,前幾天她睡在公園,身上沒有半毛錢,最後靠麵攤老闆給她的50元,打公用電話到關愛基金會。因為沒錢搭車從中部北上,當時的關愛創辦人楊婕妤要她搭計程車,「我還記得那趟車費2500元」,說著說著,冬姐的眼淚不停落下。

70歲的冬姐,住在關愛基金會在屏東的安置中心,兒女多年未主動聯絡她,孤獨面對晚年生活。記者馮靖惠/攝影
70歲的冬姐,住在關愛基金會在屏東的安置中心,兒女多年未主動聯絡她,孤獨面對晚年生活。記者馮靖惠/攝影

住在關愛的這些年,冬姐也幫忙照顧其他住民、失聯移工寶寶和愛滋寶寶。但年前一次幫忙搬東西時脊椎斷裂,必須終生坐輪椅。

我不要讓他們看到我現在的樣子。

想起過往,冬姐的眼淚止不住,她不敢跟兒女說自己感染愛滋,「因為我不要讓他們看到我現在的樣子」,小孩也多年未主動聯絡她。問她父母還健在嗎?冬姐搖搖頭說「不知道」,還說,如果父母不在了,卻不能回去奔喪,會是她這輩子最大的遺憾。談到晚年生活,她更說自己沒有未來、不敢想未來,「過一天算一天吧」。

感染者:應凝結愛滋感染者間互相陪伴的能力

另一名台灣露德協會的服務個案M,感染愛滋20年。今年50歲的她小孩都已長大,有各自的家庭,現在一人獨居。M說,得知染病後,有的感染者會開始孤立自己,選擇自己居住。當長年獨居於外,沒有家人的支持陪伴時,更需要長照資源。她認為,政府應該積極倡導、凝結愛滋感染者間互相陪伴的能力,或化解社會大眾對愛滋的刻板印象,緩解感染者的孤立感,這也是感染者所期待的。

要學會一個人好好過晚年的日子。

另一名同樣染病20年的光哥,現在獨自在外租房子。個性樂觀的他,對於老後的生活雖不至於杞人憂天,但還是會擔心。他說,如果真的老了、沒工作收入了、走不動了,「也只能去街頭,或是被安置」。他說,身邊很多50、60歲或接近70歲的「老愛滋」,都是單身獨居,「要學會一個人好好過晚年的日子」。

提早面臨衰老 染病者盼政府斟酌考量長照政策

光哥說,知道染病的前幾年,他一直封閉自己。到了露德後,認識許多朋友,才開始能正視自己的疾病,「生病了不一定要悲悲苦苦的」。他也提到,老一輩的愛滋感染者,「經歷了最痛苦、壓抑的一段歲月」。20、30年前的台灣社會還很保守,染病了根本不敢讓人知道;加上早期的藥物副作用大,這些長者普遍身體狀況都不好。

今年60歲的感染者D,感染18年,因為不想讓家人知道自己得到愛滋,也選擇在外獨居。長期服藥的副作用,讓他走路時一跛一跛,原本醫師建議開刀,但D怕丟了工作放棄手術,「趁還有能力時繼續工作存錢,老了才能養活自己」。

染病20年的J, 目前從事藝術傳播工作。他說,儘管愛滋病成為了慢性疾病,但感染者的身體狀況相對常人,55歲就會面臨衰老的處境。但現今的長照政策還是以65歲為基準點,希望政府能斟酌考量。

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