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高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，5年前台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也表達不滿，認為被過度美化且已越界。
一個人住院、接受手術被視為挑戰，因為不只需要陪伴與協助，面對病情轉折和治療選擇，如何做出醫療決定更是一門功課。事先準備，預先沙盤推演，利用病主法接受諮商、預立醫療決定和代理人，可以盡量減少慌亂與遺憾。 如今病主法上路4年，臨床常見的是高齡或重病者參加簽署，但她卻在上路不到2個月就去簽署了，這一切還得從23歲的一場大病說起...來聽聽她的起念和簽署過程吧！
前主播楊玉欣年輕時經常跌倒，直到有一天無法站起來，有同樣困擾的三姊弟才意識到「難道這是一種病？」經檢查確認罹患罕見疾病，被醫生宣判那年，楊玉欣19歲。她的身體功能一點一滴喪失，如今像住在百歲老人身體裡，卻依舊保持光鮮亮麗，她推動的亞洲第一部「病主法」上路4年，現在她又挑戰社會處長工作，許多人擔心她的身體受不了，她霸氣宣告，要做到死的那一天。
生命最後一哩路要一路救到掛嗎？天邊孝子一意孤行造成的悲傷故事，要一再發生嗎？4年前「病人自主權利法」一上路，宜蘭縣消保官王雅琳一家三代五口就率先簽下預立醫療決定書；隔年媽媽中風惡化，醫生問要插管搶救嗎？王雅琳回憶，都簽了預立醫療當下還是很煎熬，此後的母親節再也沒有母親，她想到就淚崩，但要是重來，她還是會做同樣的決定。...
人生沒有後悔藥，尤其在即將離開人世的臥床階段。台灣安寧療護都在人生最後階段才開始，但不少人在這階段被痛苦、無效醫療所占據，已無法好好思考怎麼離開，有50多歲男子重病被救活後終身臥床，跟家人講「為什麼你們要救我？」也有90多歲阿嬤中風臥床，靠鼻胃管進食度日，她皺起雙眉對著護理員說「生命若是這樣，寧願不要活。」
病人自主權利法上路滿2年，僅約3萬人完成預立醫療決定意願，效果遠不如預期，原因從長照據點「不要跟長輩說死」的現象就可窺見冰山一角。「不要跟長輩說死」是社會上的傳統禁忌，被認為對老人家是一大忌諱，但正因如此，很多長輩走到人生最後一步，都帶著遺憾過世。
2020是個充滿不穩定與疫情的年份，展望新年，期盼國泰民安風調雨順，全世界能恢復正常生活。我是罕病患者，長期關注弱勢族群，我希望所有病人能縮短痛苦，縮短臥床時間，尋得尊嚴善終。
我國病人自主權利法上路即將2周年，國人可透過事前預立醫療決定，為自己尋得善終。不過，對許多罕病家庭或重症患者，想要「好死」卻不容易，一方面不知道相關資訊，其次法定諮商程序得花費數千元，或因為行動不便、使用呼吸器無法出門，成為「病人自主」以外的弱勢孤兒。
我國「病人自主權利法」上路近兩年，迄今預立醫療決定的人數不到兩萬人，僅占全國成年人口千分之一。簽署的人數少，代表絕大多數國人面對生死毫無準備，一旦意外發生，要不要插管、氣切或急救？自己沒辦法決定，改由驚魂未定的家屬來承擔。
「病人自主權利法」上路近兩年，迄今簽署預立醫療決定者不到2萬人，僅占20歲以上成年人口0.1%，七成二簽署人集中在台北市與其他五都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽署這份文件前，須先自費到門診諮商，收費3000元至3500元，「收費就是一道門檻，讓一般人裹足不前，更剝奪弱勢者參與機會」。
我國的「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，已實施近2年，迄今預立醫療決定的人數不到兩萬人，即使已簽署的當事人，一旦關鍵時刻家屬不放手，醫療人員在病人與家屬之間，宛如夾心餅乾般煎熬為難，有家屬揚言對醫護提告、甚至拳腳相向，病人自主善終的權利，在家屬呼天嗆地的叫喊中已聽不見。
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣社會邁向「善終」再跨出一步。成功大學醫學院名譽教授趙可式回顧42年前冬天，她收拾了衣物與聖經，做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為全身衰竭的父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，她經過諮商，已經預立醫療決定「順其自然地走」。
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