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【愛滋長照難題/上】「老愛滋」孤獨老去 尋求資源頻碰壁 回社區、求職也好難

愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,好不容易找到願收容的機構,卻被要求「加價」。圖/聯合報系資料照片
愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,好不容易找到願收容的機構,卻被要求「加價」。圖/聯合報系資料照片

從機構或醫院返社區 常找不到居家服務員

高齡化社會下,有許多老老照顧的無助和無奈,而愛滋感染者的照顧更是「難上加難」,「安度晚年」成為感染者遙不可及的夢。衛福部疾管制署曾預估,到2036年約有2萬7000多名愛滋感染者將邁入50歲以上,占比成長至五成二。但愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,好不容易找到願收容的機構,卻被要求「加價」;家庭支持弱、無穩定收入者,年長後只能流浪街頭,孤獨老去。

想在長照機構安度晚年難,愛滋感染者若要從機構或醫院返回社區,又會面臨找不到居家服務員的困境。沒有家庭系統支持的感染者想在外租屋,更可能面對「年紀」和「疾病」的「雙重歧視」。

隨著愛滋治療進步,台灣愛滋感染者平均餘命已與多數人無異,長期照護的迫切性也與日俱增。目前台灣有4萬多名愛滋感染者,根據疾管署統計,大於50歲的患者已從2006年的1083人(占所有感染者9.6%),增至現在的6000多人、占19%。預估到2026年及2036年,將分別成長至大約1萬3865人、占33%及2萬7831人、52%。

雖30家長照機構簽約 但感染者老被拒收

這群逐漸邁入中老年的感染者,普遍不敢告知家人自己染病,或是告知後與家人關係變質,往往需要獨自面對老年生活。其實目前規定安養機構不能拒收愛滋感染者,政府也鼓勵愛滋病指定醫院與長照機構合作提供照護資源,到今年已有30家長照機構簽約合作,實務上感染者常被拒收、四處碰壁。

記者根據衛福部推薦的愛滋病指定醫院合作且簽約的長照機構名單,隨機打了五家詢問是否願意收愛滋感染者?有三家回覆「沒床位」,甚至直接說「不收愛滋」,一家表明要加價,僅一家間願意收且不用加錢。

一家位於高雄的私立養護中心,接到記者詢問電話二話不說表示「不收愛滋,因為沒有相關設備」。另一間位於基隆的私立長照中心,原本說有床位,但一聽到愛滋,急忙改口「沒位子、沒位子」,便掛斷電話。一家嘉義私立護理之家則說,有開一床給愛滋,但已經滿床。

記者根據衛福部推薦的愛滋病長照機構名單,隨機打了五家詢問,有三家回覆「沒床位」、「不收愛滋」,一家要加價,僅一家間願收且不加錢。圖/聯合報系資料照片
記者根據衛福部推薦的愛滋病長照機構名單,隨機打了五家詢問,有三家回覆「沒床位」、「不收愛滋」,一家要加價,僅一家間願收且不加錢。圖/聯合報系資料照片

免強收住的機構 卻在各名目上加價收費

頻頻碰壁後,記者致電一間屏東的護理之家,對方雖回覆「可以」收住,但口氣顯得有點勉強,且表示「可以收,但要加錢」。並開始細數「加價」項目,包括醫院往返的交通費、衛生紙、牙刷等,表示要加3000至5000元。

長期服務愛滋個案的台灣露德協會研發組長陳政隆表示,通常只要是露德打去養護中心或護理之家詢問,得到的回應常是「沒有床位」。雖然政府很努力宣導「機構不能拒收感染者」,但現實是多數單位仍拒收,「我們碰過太多次軟釘子」。

「感染者只能在非常侷限的條件下做選擇」陳政隆說,衛福部公布的愛滋感染者照護示範機構床位常是滿的,因此只能轉而詢問民間照顧機構,但通常都被拒收,要透過關係或醫院個案管理師才比較有機會。努力媒合到的機構,通常要收取較高的費用,但協會服務的個案多數是經濟弱勢。最後只能選擇生意差、環境差的長照機構。

對愛滋病有誤解 家人照護壓力大竟施暴

關愛基金會社工員陳佳備表示,單純愛滋感染者問題還不大,問題比較大的是「共病」,例如兼有精神障礙、失智、中風、癌症等。目前老年愛滋感染者除了面臨與一般人相同的老年問題,更常遇到找機構困難、找居家照服員不易、家庭支持弱、安寧病房拒收等困境,「感染者取得社會資源是很不平等的」。

陳佳備表示,很多感染者的家人對愛滋病沒有正確認識。曾有一名中風的感染者,出院後由家人帶回家照顧,但家人誤以為要穿隔離衣才不會被傳染,也不敢讓鄰居知道家裡有感染者,因承受巨大壓力甚至對感染者施暴。在詢問多家長照機構被拒收後找上關愛,目前個案已住在關愛2年。

「要幫個案找到願意收容的機構,真的很難。」陳佳備說,關愛目前收容的感染者,長則住了8至10年,短則3個月半年,個案離開後也會協助轉介其他安置機構。但他曾聽聞有機構收容第一個感染者後,就被老闆規定「不能再收第二個」。

他提到,有些機構知道政府規定「不能拒收感染者」,會用「加錢」、「喊價」方式,試探家屬會不會打退堂鼓。例如原本一個床位2萬6000元至3萬元,就加收5000到1萬元,甚至在高雄和桃園有機構一個月收5至6萬元,理由是感染者被規定要住較貴的「單人房」,還要另外加收耗材費等。

找長照機構難,機構工作人員是否對愛滋有充分且正確的知能也很重要。陳政隆舉例,曾轉介一名個案到長照機構,但機構工作人員有次竟在用餐時大喊「欸!那個愛滋的來吃飯了!」他感慨,第一線照護人員態度友善,才能營造友善的環境。

愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,家庭支持弱、無穩定收入者,年長後只能流浪街頭,孤獨老去。圖/聯合報系資料照片
愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,家庭支持弱、無穩定收入者,年長後只能流浪街頭,孤獨老去。圖/聯合報系資料照片

租屋找工作也不順利 不少感染者抗拒回社區

「感染者租屋也遇到很多困境」陳佳備說,有些感染者皮膚比較差,且外表和生理體能都比一般人更早步入老年,約從55歲至60歲就開始老化,「外表看起來比實際年齡老」,租屋時常會碰壁。有些感染者則因病毒造成身體機能損傷,例如失明、走路會跛等,造成難找工作、經濟條件差,也更難在外穩定租屋。

關愛基金會企畫部主任郭立凱也說,感染者一旦發病住院,勢必有一段時間沒法工作、沒有收入,不少感染者因此被房東趕出去。

但民間團體最終還是希望感染者能重新回到社會。陳佳備就提到,不少感染者其實很抗拒返回社區,因為民間的關懷或支持團體提供感染者相對安全、被保護的環境,「變成是我們要鼓勵甚至用強制的方式讓個案離開、回到社會。」

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